Medizin

Patienten mit seltenen Krankheiten brauchen «Kümmerer»

Hoher Leidensdruck und jahrelange Ärzte-Odyssee - für Betroffene bedeuten unerkannte und seltene Erkrankungen oft große Belastungen. Dabei ließe sich manches Leiden rasch kurieren, wenn alle Daten einbezogen würden, sagt der Marburger Spezialist Jürgen Schäfer.

Bitte warten Sie während wir den Zugang überprüfen.

Hat der Artikel nicht gehalten, was er versprochen hat? Sind Ihnen Fehler aufgefallen? Schreiben Sie uns.

Zur Startseite
Elektronische Patientenakte wird Pflicht
Digitalisierung

Elektronische Patientenakte wird Pflicht

Ende April wurde die digitale Krankenakte «ePA» eingeführt, ab Oktober müssen Ärzte sie befüllen. Was bringt das für Patienten in Hessen?

28.09.2025

Raab-Rhein engagiert sich im Kampf gegen seltene Krankheiten
Gesundheit

Raab-Rhein engagiert sich im Kampf gegen seltene Krankheiten

Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft mit zusätzlichen Hürden bei der Behandlung zu kämpfen. In Hessen setzt sich ein prominentes Paar für Betroffene ein.

26.09.2024

ALS: Wie Patienten der unheilbaren Krankheit trotzen
Hoffnung

ALS: Wie Patienten der unheilbaren Krankheit trotzen

Die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als selten. Doch die Muskellähmung ist weiter verbreitet als viele denken. In Bayern professionalisiert sich eine Selbsthilfegruppe.

15.08.2024

Eigenbrauer-Syndrom kann langen Leidensweg bedeuten
Betrunken ohne Alkohol

Eigenbrauer-Syndrom kann langen Leidensweg bedeuten

Zwei Promille und keinen Tropfen getrunken? Beim Eigenbrauer-Syndrom stellt der Körper nach dem Essen selbst Alkohol her. Klingt lustig, kann für Betroffene und ihre Familien aber sehr belastend sein.

03.06.2024

Gesundheit

Hochschule Hof hat App zu seltenen Erkrankungen entwickelt

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Forschende der Hochschule Hof haben eine App entwickelt, die das Wissen über die Krankheiten erweitern soll.

12.08.2023