Weinheimer Mutter wünscht sich ein Weihnachtswunder
Die tragische Geschichte der Familie Bozan nimmt kein Ende. Die Kinder leiden an einer seltenen Genmutation. Jetzt bittet die Mutter erneut um Hilfe für ihre Kinder.
Ein kleiner, geschmückter Tannenbaum auf dem Wohnzimmertisch ist die einzige Weihnachtsdekoration im sonst eher kargen Zuhause der Weinheimer Familie Bozan. Ein winziger Lichtblick soll er sein in schweren Zeiten. „In Adventsstimmung sind wir aber nicht“, verrät Nejla Bozan, und die Sorge steht ihr ins Gesicht geschrieben.
Seit wir im Sommer über das Schicksal der Weinheimer Familie berichtet haben, gingen zwar zahlreiche Spenden ein, die Lage von Nejla Bozan und ihren beiden Kindern hat sich aber nicht entscheidend verbessert. Die Familie lebt weiterhin in Todesangst.
Angst vor plötzlichem Herztod
Sowohl die 21-jährige Tochter als auch der 24-jährige Sohn leiden an einer äußerst seltenen Mutation des Calsequestrin-2-Gens (CASQ2) und der daraus resultierenden Krankheit Catecholaminerge polymorphe ventrikuläre Tachykardie (CPVT). Die Krankheit manifestiert sich bei den Betroffenen im Kindes- und Jugendalter und führt unbehandelt in 30 bis 50 Prozent der Fälle zum plötzlichen Herztod vor dem 30. Lebensjahr.
Wie berichtet, kämpfte sich Aylin 2022 nach einem Herzstillstand zurück ins Leben. Ihr wurde ein Herzschrittmacher mit Defibrillator implantiert – ein Lebensretter, falls das Herz der jungen Frau wieder zu schlagen aufhören sollte. Ob dieselbe Operation auch für ihren Bruder infrage kommt, ist noch unklar. Das Universitätsklinikum Heidelberg sei sogar mit einem Spezialisten in Holland in Kontakt, berichtet Nejla Bozan und erklärt: „Die Ärzte haben sich aber noch nicht entschieden, welche Therapie die richtige für meinen Sohn ist.“
Immer mit Defibrillatorweste
Seit er mit der gleichen Diagnose wie seine Schwester in Behandlung ist, trägt er eine Defibrillatorweste. Diese Weste kann bei Patienten mit erhöhtem Risiko für einen plötzlichen Herztod als Überbrückung bis zur Implantation eines Herzschrittmachers mit Defibrillator eingesetzt werden. Üblicherweise sind das einige Monate, im Fall des 24-Jährigen jetzt über ein Jahr. Er legt sie nur zum Duschen ab.
„Mein Sohn zieht sich völlig zurück“, berichtet Nejla Bozan traurig und fügt hinzu: „Er verbarrikadiert sich regelrecht in seinem Zimmer, ist psychisch am Ende.“ Die Familie wünscht sich Klarheit und die richtige Therapie für eine seltene Krankheit mit schrecklichem Hintergrund. Das mutierte Gen muss von beiden Elternteilen vererbt worden sein. „Ich wurde damals in der Türkei mit meinem Cousin ersten Grades zwangsverheiratet“, verrät Nejla Bozan mit Bitterkeit in der Stimme. Vom Vater der Kinder ist sie längst getrennt. Sie steht alleine da mit ihren kranken Kindern. Und mit den finanziellen Herausforderungen.
„Mit mir wird es nicht mehr lange gut gehen“
Nejla Bozan lebt von Bürgergeld, kämpft selbst mit einer angeschlagenen Gesundheit und hat Pflegestufe 2 bewilligt bekommen. „Mit mir wird es nicht mehr lange gut gehen“, sieht sie schwarz für die Zukunft. Als umso wichtiger erachtet die besorgte Mutter, dass sie ihre Kinder so lange wie möglich unterstützen kann.
Hohe Kosten für Spezialisten
Auf der Suche nach der geeigneten Therapie ist sie auf Spezialisten in Berlin und München gestoßen – Privatärzte, die allein für die Erstuntersuchung mit Diagnostik 2500 Euro verlangen. Ein enormer Betrag für die alleinerziehende Mutter, der nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Und damit ist das Ende der Fahnenstange noch lange nicht erreicht. „Aber was würden Sie tun, wenn das Ihre einzige Hoffnung wäre?“, fragt die 51-Jährige.
Auf der Internet-Plattform „GoFundMe“ sammelten die Bozans bereits über 7800 Euro an Spenden. Eine stattliche Summe. „Dafür sind wir unendlich dankbar“, so die Mutter. Doch das Spendenziel von 50 000 Euro ist damit noch lange nicht erreicht. Zuzahlungen bei Rezepten, Fahrtkosten und die Zimmermiete, wenn die Kinder im Krankenhaus sind – das alles verlangt der Familie finanziell viel ab. Dazu kommen Behandlungskosten, die nicht von der Kasse übernommen werden, zum Beispiel für das Weglasern der Narben, die bei Aylin durch die Reanimation nach dem Herzstillstand zurückgeblieben sind.
Das Mädchen trug damals auch mehrere Rippenbrüche davon, die zusammen mit ihrem Übergewicht noch immer zu Rückenschmerzen führen. Der Kauf einer speziellen Matratze für mehrere Hundert Euro stellt die Bozans vor große Herausforderungen. „Wie soll ich einen solchen Betrag stemmen?“, fragt die Mutter.
Spendenaktion auf „GoFundMe“
Die 51-Jährige wendet sich erneut mit der Bitte um Spenden an die Bevölkerung. Betteln liegt ihr eigentlich fern. „Aber ich schlucke meinen Stolz hinunter – für meine Kinder“, sagte sie bereits bei unserem ersten Treffen im August. Nach Weihnachtswünschen gefragt, nennt sie nur einen: „Gesundheit für meine Kinder.“
Auf der Plattform „GoFundMe“ erzählt Nejla Bozan ihre Geschichte und sammelt Spenden. Hier kann gespendet werden.
