Eine Weinheimer Familie lebt in Todesangst
Die beiden Kinder der Familie Bozan leiden an einer äußerst seltenen Genmutation. Wie die Mutter um das Leben ihrer Kinder kämpft und warum Spenden vonnöten sind.
Als das Herz von Tochter Aylin plötzlich zu schlagen aufhörte, brach auch das von Mutter Nejla. Die Geschichte der Weinheimer Familie Bozan ist ein Hilferuf! Denn es gibt Krankheiten, die auch im deutschen Gesundheitssystem ohne ein finanzielles Polster die wirtschaftliche Existenz bedrohen können.
Die Sorge steht Nejla Bozan buchstäblich ins Gesicht geschrieben. „Wir leben täglich in Todesangst“, sagt die 50-Jährige. Sie versucht, die Tränen zurückzuhalten, will stark sein für ihre Kinder, die an einer seltenen Mutation des Calsequestrin-2-Gens (CASQ2) und der daraus resultierenden Krankheit Catecholaminerge polymorphe ventrikuläre Tachykardie (CPVT) leiden. Die Krankheit manifestiert sich bei den Betroffenen im Kindes- und Jugendalter und führt unbehandelt in 30 bis 50 Prozent der Fälle zum plötzlichen Herztod vor dem 30. Lebensjahr. Dass sowohl Aylin Bozan als auch ihr 23-jähriger Bruder von der Genmutation betroffen sind, stellte sich erst nach langer Leidensgeschichte heraus – und sie ist noch nicht zu Ende.
Plötzlich blieb das Herz stehen
Das Leben von Aylin hing im September 2022 am seidenen Faden, als sie einen plötzlichen Herzstillstand erlitt. Glück im Unglück: Der Notfall ereignete sich in einer Adipositas-Klinik in Idar-Oberstein, in der sich die damals 19-Jährige zum Abnehmen aufhielt. „Es war ein ganz normaler Tag, ohne besondere Vorkommnisse“, erinnert sich Aylin. Sie räumte gerade Kleidung in ihren Schrank, als es ihr schwarz vor den Augen wurde. Das junge Herz hörte einfach auf zu schlagen. Die Reanimation dauerte fast eine Stunde, bis der Puls wieder stabil war. Nejla Bozan: „Sie musste 14 Mal defibrilliert werden.“ Rippen brachen, Brandwunden blieben.
Ein Martyrium, das das Mädchen zwar überlebte, die Ärzte mussten sie jedoch ins künstliche Koma versetzen – für fünf Wochen. „Eine schreckliche Zeit voller Ungewissheit“, berichtet die Mutter. Die Mediziner machten ihr wenig Hoffnung. Unklar war, wie lange Aylins Gehirn während des Herzstillstandes tatsächlich ohne Sauerstoff hatte auskommen müssen. Die daraus resultierenden Schäden – unbekannt.
„Aylin muss einen Schutzengel gehabt haben“
Den Tag, als Aylin aus dem künstlichen Koma geholt wurde, beschreibt die Mutter als Wunder. „Aylin muss einen Schutzengel gehabt haben“, ist sich Nejla Bozan sicher und streicht ihrer Tochter über den Handrücken. Der junge Körper erwies sich als stärker als erwartet. „Sie hat uns sofort erkannt“, so die Mutter. Das Mädchen konnte sprechen und nach einiger Zeit auch wieder laufen. „Aber das Kurzzeitgedächtnis ist bis heute beeinträchtigt.“
Erst im November 2022 wurde sie entlassen. Nejla Bozan: „Aylin wollte endlich nach Hause.“ Zurück in ihr Leben, zu Freunden und Familie. Den Anschluss an ihre einst guten Leistungen fand die Schülerin allerdings bis heute nicht mehr. „Das Lernen fällt mir jetzt viel schwerer“, bekennt Aylin.
Die Suche nach der Ursache des Herzversagens dauerte fast ein Jahr. Erst nach etlichen Untersuchungen stellte sich heraus: Aylin leidet an einer CASQ2-Mutation. Und auch der Bruder trägt das defekte Gen in sich. Während Aylin mittlerweile ein Herzschrittmacher mit Defibrillator implantiert wurde, ist der Bruder seit der Diagnose mit einem tragbaren Defibrillator unterwegs. „Allerdings verlässt er kaum mehr das Zimmer“, berichtet Nejla Bozan traurig und fügt hinzu: „Er zieht sich völlig zurück.“
Die Krankheit hat einen schrecklichen Hintergrund. Das mutierte Gen muss von beiden Elternteilen vererbt worden sein. „Ich wurde damals in der Türkei mit meinem Cousin ersten Grades zwangsverheiratet“, verrät Nejla Bozan mit Bitterkeit in der Stimme. Vom Vater der Kinder ist sie längst getrennt. Sie steht alleine da mit ihren kranken Kindern.
„Wir wissen nicht, wie es weitergehen soll“
„Die Diagnose hat uns erschüttert“, erklärt die Mutter. „Wir wissen nicht, wie es weitergehen soll, und leben täglich in Angst.“ Wie gerechtfertigt diese Angst vor dem Tod ist, hat sich jetzt auch bei ihrem Sohn bestätigt. In dieser Woche überschlugen sich die Ereignisse: Bei einer routinemäßigen Untersuchung mit Belastungstest im Heidelberger Universitätsklinikum blieb am Donnerstag auch bei Nejlas Sohn das Herz stehen. Sein Zustand ist durch sofortige Wiederbelebung mittlerweile wieder stabil – zurzeit jedenfalls.
„Ein normales Leben werden meine Kinder nie wieder führen können“, weiß Nejla Bozan. Trotzdem kämpft die Mutter darum, dass Sohn und Tochter die richtige Therapie bekommen. Sie sucht nach einem Arzt, der auf die seltene Krankheit spezialisiert ist, wurde jetzt vom Heidelberger Klinikum an einen Mediziner in Rotterdam verwiesen. „Wie soll ich das denn finanzieren?“, fragt sie verzweifelt. Selbst wenn die Krankenkasse die Behandlung zahlt, bleiben ihr die Kosten für Anreise, Aufenthalt und Verpflegung.
Spendenaufruf auf GoFundMe
Dabei sind ihre finanziellen Möglichkeiten längst ausgeschöpft. Zum einen, weil Nejla Bozan selbst von Sozialhilfe lebt. Aufgrund von eigenen Erkrankungen ist sie nicht in der Lage, zu arbeiten. Zum anderen, weil die zurückliegenden beiden Jahre der Pflege ihrer Tochter ihr finanziell viel abverlangt haben. „Die Zimmermiete, um in der Nähe der Klinik zu sein, das Benzin, um dorthin zu gelangen, und dann der Nachhilfeunterricht, damit meine Tochter in der Schule wieder mitkommt – das alles kostete und kostet viel Geld“, weiß Nejla Bozan. Sie ist auf zusätzliche Unterstützung angewiesen. Betteln liegt ihr eigentlich fern. „Aber ich schlucke meinen Stolz hinunter – für meine Kinder“, sagt sie.
Auf der Internet-Plattform „GoFundMe“ erzählt Nejla Bozan ihre Geschichte und sammelt Spenden. Hier geht es auf die Seite.
