Wie Nicole Binuya aus Hirschberg für ein gerechteres Gesundheitssystem kämpft
Die Hirschbergerin Nicole Binuya nimmt als Gründerin des sozialen Unternehmens Mia-Hospital Probleme im deutschen Gesundheitssystem selbst in die Hand. WN/OZ erzählt sie, wie sie mit dem Mia-Hospital ein Netzwerk schafft, das Familien hilft, sich selbst zu helfen.
Was tun, wenn sich die Welt von einem Tag auf den anderen komplett verändert? Wenn das bislang gewohnte Umfeld plötzlich fremd wird? Wenn Hilfe gebraucht wird, aber die Gegenüber nur mit Schulterzucken reagieren? Nein, die Rede ist nicht von den großen Kriegen dieser Welt. Nicole Binuya aus Hirschberg hat ihre eigenen Gefechte ausgetragen und tut das bis heute. Die Geburt ihres Sohnes Ramil sorgte dafür, dass die komplette Familie in den Kampf-Modus schalten musste. „Wenn dein Netzwerk zusammenbricht, kannst du resignieren. Oder eben versuchen, dir eines zu schaffen, dass es bisher noch nicht gibt.“
Nicole Binuya hadert nicht, sie sieht Lebenskrisen als „Learnings“ und als Chance zur Selbstreflexion und Veränderung. Ramil Binuya kam mit dem Franceschetti-Syndrom zur Welt, einer seltenen Krankheit, die ihn anders aussehen lässt. Eins von 50 000 Neugeborenen hat durch diesen Gendefekt diese Fehlbildung des Gesichts. Die Augen stehen schief, Wangenknochen fehlen, Jochbein, Unterkiefer und Ohrmuscheln sind betroffen, der Gehörsinn beeinträchtigt. Das Treacher-Collins-Syndrom (Dysostosis mandibulofacialis) lässt das Kind anders aussehen. Das sorgt für Herausforderungen.
Zur Person:
Nicole Binuya lebt mit ihrem Mann Stefan und vier eigenen Kindern (15, 11, 9, 7) in Großsachsen. Der älteste Sohn wurde mit einer seltenen kraniofazialen Fehlbildung geboren.
Die 37-Jährige mit abgeschlossenem BWL-Studium ist Gründerin von Mia-Hospital. Das soziale Unternehmen soll Orte erschaffen, wo Menschen Hilfe finden, die sie im vorhandenen Gesundheitssystem aufgrund ihrer Erkrankung nicht oder nicht mehr finden.
Seit März 2022 ist sie zudem als Bereitschaftspflegemutter tätig für das Jugendamt Heppenheim tätig.
Als Ramil geboren war, wurde Nicole Binuya von der Auszubildenden zur pflegenden Mutter. „Und als mein erster Kinderarzt nicht wusste, was Ramil fehlte, schickte er mich vertrauensvoll weiter. Eine Seltenheit und Gabe – weil um Hilfe fragen immer noch als Schwäche angesehen wird. Und andererseits der Startschuss dafür, dass klar wurde: Wir müssen selbst handeln.“ Die 37-Jährige wechselte mithilfe ihrer Eltern und Familie den Wohnort, als klar war, dass die Ärzte, die sich mit seltenen Erkrankungen beschäftigen, nicht im direkten Umfeld zu finden waren. Parallel dazu zog sie ihr Studium durch.
"Eigentlich wollten wir weg vom Dorf"
„Wir sind auch deshalb umgezogen, weil ich in einem sehr kleinen Dorf aufgewachsen bin, wo Ramil einen Stempel hatte.“ Diskriminierende Äußerungen waren an der Tagesordnung. Von Kindern und von Erwachsenen. „Mama, warum starren mich die Leute nur an, statt mit mir zu reden?“, fragte sie ihr heute 15-Jähriger damals.
Teil des örtlichen Handball-Teams
Auch in der Anfangszeit an der Bergstraße wurde Ramil als „Alien“ bezeichnet. Inzwischen ist er längst Teil des örtlichen Handball-Teams, Christian Pohl, sein Trainerteam und die ehemaligen Saasemer C-Jugend-Jungs haben Unglaubliches in Sachen Integration geleistet. In Heddesheim geht er zur Schule, stellt sich die wichtigen Fragen, des Lebens: „Natürlich müssen wir aus der Vergangenheit lernen, aber immer zurückschauen bringt ja auch nichts. Wir wollten lieber schauen, was wir besser machen können.“
Leitbild der Familie
Die Aussage eines 15-Jährigen, die das Leitbild der Familie nicht treffender zusammenfassen könnte. Nicole Binuya wollte eigentlich weg aus der dörflichen Struktur, hin in eine anonymere Großstadt. „Jetzt sind wir hier gelandet. Wieder in einem Dorf. Aber in einem schönen“, lacht sie in einem Großsachsener Hinterhof. Ihren jetzigen Mann Stefan Förderer lernte sie bei der Arbeit auf dem Heidelberger Schloss kennen, inzwischen erziehen die beiden vier eigene Kinder.
Zusätzlich ist Binuya noch Bereitschaftspflegemutter. Immer auf Abruf bereit, wenn es gilt, Kinder aufzunehmen, die aus prekären Verhältnissen kommen. Ihr aktuelles Pflegekind ist seit anderthalb Jahren Teil der Familie in der eigentlich viel zu kleinen Doppelhaushälfte. „Was wir wirklich brauchen würden, wäre mehr Platz.“
Gutes soziales Miteinander im Viertel
In ihrem Großsachsener Doppelhaus-Viertel gibt es ein unglaublich gutes soziales Miteinander. „Die Pflegebereitschaft wird von der ganzen Nachbarschaft mitgetragen. Wenn ein Anruf vom Jugendamt kommt und mein Mann gerade arbeitet, kann ich immer einen Nachbarn anrufen, der so lange auf die Kinder aufpasst, bis ich wieder da bin.“ Die Patchwork-Familie und ihre Nachbarn leben Gemeinschaft. Erfahrungen und Tipps hat Binuya jede Menge auf Lager und gibt das auch als Erziehungsberaterin weiter.
Im WN/OZ-Podcast erzählt Binuya von ihrem Alltag vier leiblichen und zwei möglichen Pflegekindern. Wie funktioniert Zuneigung auf Abruf? Wie wird man Bereitschaftspflegeeltern und wie gehen die leiblichen Kinder damit um? Das und vieles mehr wird in dieser Podcast-Episode besprochen.
Pflege als Nachbarschaftsprojekt
Und das, was für Nicole Binuya im Kleinen funktioniert, will sie nun ins Große übertragen. Ein eigenes Netzwerk schaffen. Eins, das Kindern, Eltern, Familien hilft, sich selbst zu helfen, das Auswege aufzeigt, statt mit dem Schicksal zu hadern. „Wenn Ramil in ein Krankenhaus läuft, dann gehen dort die imaginären roten Warnleuchten an. Denn Menschen mit seltenen Erkrankungen passen nicht in unser Gesundheitssystem, das auf Wirtschaftlichkeit ausgelegt ist.“ Und mit seltenen Krankheiten ist nicht nur kein Geld zu verdienen, für die behandelnden Ärzte ist das oft sogar ein Draufleggeschäft, was die Investition von Zeit und Bürokratie angeht. Wie hoch der Frustrationsgrad der Betroffenen selbst ist, ist für gesunde Menschen nur schwer vorstellbar.
Ein Lösungsansatz könnte die Idee der „Mia-Hospital gUG“ sein, ein soziales Unternehmen mit dem Ziel, das Gesundheitssystem nachhaltig ins Gleichgewicht zu bringen. „Wir wollen mit unseren Werten, Ansichten, und unserer Vision ein anderes System vorleben, als das der aktuellen Gesundheitsversorgung, die in Deutschland über die Jahre zu einem wirtschaftsorientierten Unternehmen wurde, in dem Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen sowie Behinderungen immer weiter unterversorgt werden. Wir müssen verstehen lernen, dass Gesundheitsversorgung eine gesellschaftliche und politische Verantwortung ist“, schreibt Binuya auf der Homepage.
Wissen, wo wir hinwollen
Das tatsächliche Hospital ist das Fernziel, auch wenn es vor Corona sogar schon den Stifter eines Grundstücks gab. Covid und der Ukraine-Krieg legten den zweiten Schritt, einen Investor für das Gebäude auf dem Grundstück zu finden, aber lahm. „Deshalb starten wir im Kleinen mit dezentralen Netzwerken und Hilfe vor Ort“, sagt Binuya, die erst kürzlich einen Testballon in der Alten Turnhalle startete. Titel des Schnuppertrainings „Starkes Ich im Wir“, das sich an Kinder und Jugendliche ab sechs Jahren wendete. Quasi ohne Werbung waren die Termine ausgebucht.
„Die Teenager von heute prägen in zehn Jahren unsere Gesellschaft. Demokratie funktioniert immer dann am besten, wenn wir wissen, wo wir hinwollen. Darum sind die Rechten aktuell ja auch so stark, weil sie mit ihren autoritären Strukturen einen Rahmen schaffen, der den Menschen Sicherheit vorgaukelt“, sagt Binuya.
Ein Ort, an dem der Mensch als Mensch gesehen wird
Menschen stärken, ihnen unter Anleitung einen Ort zu schaffen, an dem der Mensch als Mensch gesehen wird, das ist eines der Hauptanliegen der Mia-Netzwerke. „Es geht auch darum, wieder Verantwortung für sich und seine Gesundheit zu übernehmen. Um Integrität und Prävention.“ Auf die Frage wie wiel Schlaf sie in der Regel als vierfache Mutter und Pflegemutter bekommt, muss sie nicht lange überlegen. „Sieben Stunden. Auch das gehört für mich zum Selbstschutz. Nur wenn es mir selbst gut geht, kann ich auch für andere da sein.“ Ihre Kinder leben das mit, auch für die Sieben-, Neun-, Elf- und 15-Jährigen kommt Gemeinschaft von gemeinsam.
Apropos gemeinsam: Die Mia-Hospital gUG ist bewusst nicht als gemeinnütziger Verein gewählt, sondern als soziale Unternehmensform. „Wer heute etwas Soziales tut, wird direkt ins Ehrenamt verortet. Aber es sollte selbstverständlich sein, dass soziale Arbeit nicht nur ideell wertgeschätzt wird.“ Das soll gelebte Philosophie werden. „Eine Gesellschaft und eine Gemeinschaft können nur dann funktionieren, wenn wir jeden Menschen so anerkennen, wie er ist. Wichtig ist, dass wir sehen, dass jeder Mensch seinen Beitrag dazu leisten will und kann, wenn wir nur bereit sind zu erkennen, welchen.“
Weitere Informationen:
Die Geschichte hinter und zu mia hospital gibt es auf der Homepage: www.mia-hospital.com
Die Mitglieder der (deutschen) Selbsthilfegruppe Franceschetti – darunter Familie Binuya-Förderer – treffen einmal im Jahr zum Erfahrungsaustausch. Informationen unter www.franceschetti.de
Über ihre Tätigkeit als Bereitschafts-Pflegemutter gibt es mit Nicole Binuya auch einen WN/OZ-Podcast und ein Interview
Leben als Privileg begreifen
Man müsse das Leben als Privileg begreifen, in dem man gestalten und Verantwortung übernehmen könne. Das fange bei jedem selbst an, beispielsweise damit, gesünder zu leben. Das entlastet das Gesundheitssystem von vorneherein. Die Unterstützung und Entlastung erkrankter Menschen und deren Pflegepersonen stärke zudem den Gemeinschaftssinn. „Wir alle sind verbunden. Jede Handlung, jedes Wort hat eine Wirkung. Deshalb brauchen wir ja auch alle: das Unternehmertum, die Kommunen, die Regierung, die Krankenkassen. Es funktioniert nur, wenn alle Parteien ihre Ressourcen optimal einsetzen.“
Für Veränderung braucht es Mut
In der Gesellschaft habe jeder eine wichtige Aufgabe und in einer funktionierenden Gesellschaft übernehmen die Starken Verantwortung für die schwächer Gestellten. „Für Veränderung braucht es Mut und Innovation“, sagt Nicole Binuya. Sie hofft, viele Mitstreiter zu finden, die sich einbringen. „Damit das als Unternehmen funktioniert, brauchen wir auch Investorinnen und Investoren.“ Nicole Binuya und ihr Team verfolgen große Ziele. Aber für die Frau mit dem großen Herzen keine unerreichbaren. „Nur durch Handeln kommt Veränderung.“
